别让认知症毁掉晚年:如何与认知症共存?

泰康要让辛苦一辈子的长者迎来金色的晚年。

如果你越来越不认识自己,常常忘了身在何处、忘了时间,对世界充满困惑,你会怎么做?

如果你再也认不出每一个至爱的亲人,找不到回家的路,甚至无法准确地组织语言,被生活团团困住,你会怎么做?

如果你的父母,吃饭不能自理、随时随处大小便,总在夜里敲响每一间房门、在白天昏睡,让全家迷失生活节奏,你会怎么做?

如果你的父母,总是怀疑老伴出轨、担心被偷了钱,甚至无法控制地大吵大闹,让家人身心疲惫,你会怎么做?

以上,都是认知症人士及其家属所面对的真实挑战。

认知症,可能是让老年人群最为恐惧的疾病——恐惧在于病程不可逆转,无法治愈;恐惧在于身体功能的全面退化,乃至尊严的丧失;恐惧在于失忆失智之后,对于家人的消耗和与社会的脱离。

整个过程,甚至长达几十年。

但,这是一个不断绝望的过程,还是一个持续希望的进程,仍然可以选择。

7月10日,在泰康之家和湖北省养老机构协会联合举办的认知症照护主题论坛暨多感官刺激室设置手册发布仪式上,全球知名的认知症照护专家John Zeisel博士就提供了这样一个选择方式:

“我们必须要选择绝望,或是希望。在绝望模式中,我们总是看到问题的负面,为未来担忧,心理上实际已经放弃患者的人生;在希望模式中,我们决定活在当下,与疾病和平相处,这虽然令人悲伤,但如果积极引导,采取恰当的照护策略,我们就能继续好好生活。”

正如John Zeisel博士所说,当我们把眼光放在认知症人士生活质量的提高、而非疾病的治愈上时,“得了认知症人生就完了”的偏见就会顷刻瓦解。

一 从容面对疾病 开启希望模式

认知症由大脑器质性病变引起,病因很多,例如阿尔茨海默病、脑血管病、克雅病、皮克氏病、帕金森病等,其中阿尔茨海默病占比最高,也就是我们俗称的“老年痴呆”,而早发型的阿尔茨海默病可能在人四五十岁甚至更早时就出现症状。

90%的认知症人士都会表现出不同类型不同程度的精神行为症状,术语称为BPSD(Behavioral and  psychological symptoms of Dementia),这是认知症照护压力的重要来源之一,对认知症长辈及照护者带来极大的困扰,甚至伤害。

武汉大学人民医院神经内科主任张振涛在论坛上,介绍了将BPSD按轻、中、重分类的方法,其中轻度包括错认、游荡、淡漠、进食障碍等;中度包括妄想、幻觉、抑郁、焦虑、睡眠紊乱、脱抑制等;重度则包括激越和攻击行为等。

张振涛主任坦承,目前为止药物治疗只能在一定程度上缓解BPSD,却无法从根本上消除BPSD的发生。根据《中国认知障碍人士照料管理专家共识》,非药物的照料干预是应对BPSD的首选方案。

发生在泰康之家·楚园的多个真实案例也切实表明,虽然诱发认知症的生物学病变目前并无治愈方案,但认知症带来的精神和行为异常(BPSD)却可以通过非药物疗法得到改善。

患者家属关女士在论坛上分享道,她的母亲大约七年前开始出现记忆衰退迹象,交流也逐渐困难。当时,家属首先进行就医,并按照医嘱按时给母亲服用,但药物效果并不明显,母亲的记忆不可避免地逐步恶化,并出现睡眠紊乱和行为异常,在家人熟睡的深夜敲响每一个人的房门,让全家人都不能很好地休息。

“那个时候我意识到,以家庭和个人的力量,长期照顾好一个认知障碍的老人是非常困难的,但我也怀疑会有机构能做好这件事情吗?因为要照顾这样一个老人需要持久的爱,持久的耐心和付出。”

考察了很多养老机构后,关女士抱着试试的心态将母亲送往泰康之家·楚园。她发现,入住一年以来,母亲身上发生了明显改变:首先是生活质量得到了根本改善。泰康之家·楚园安静的环境、舒适的居住条件、随时在侧的医生以及触手可达的医院,给母亲提供了一个安全、安心的疗养场所;其次是母亲的状态得到了明显好转。领先的照护疗法、专业的护理人才和丰富多彩的活动组织,充分保证母亲每天有足够多的身体和大脑运动,让她在生活充实之中一定程度地恢复了精神和行为能力,甚至在泰康之家·楚园庆祝活动中上台表演了舞蹈节目;并且,母亲还找到了存在的价值,积极帮助工作人员安慰和引导新来的居民。

在分享中,关女士激动地说道:“一个负责的机构,比家属亲自照顾要科学得多、细致得多,也安全得多。因为团队的力量永远是大过个人的,一个负责的团队能实现一己之力无法做到的很多事情。”

观念就是这样逐渐正向改变,但更多改变还需要时间。

湖北省养老机构协会秘书长李波在发言中说,我国仍有49%的人群认为认知症人士只是年纪大了的自然现象。无法早诊早治,就不能及时延缓认知症的病程发展。同时,目前90%的认知症长者都是由亲属在家中照顾,既达不到专业的照护,又承受着巨大的压力。

这种压力落到年龄层上来看就更加清晰:数据显示,我国80-84岁人群的认知症发病率为16.6%,90岁以上人群的发病率高达47.4%。

毫无疑问,市场亟需专业的认知症照护机构。

二 引入非药物疗法 与认知症和平共处

关女士母亲所接受的“领先的照护疗法”,是指泰康之家从国外引进的三种特色非药物疗法:多感官刺激疗法、音乐疗法、怀旧疗法。

英国《老年学家》杂志在2018年曾发表过一篇文章,综述了190多篇关于非药物疗法对认知症精神行为症状(BPSD)的实证研究。研究综述显示,在诸多的非药物疗法实践中,多感官刺激疗法、怀旧疗法和音乐疗法的疗效证据最多。泰康之家以此为纲,将其作为认知症照护的特色疗法引进落地,服务于认知症居民。

泰康之家认知症照护负责人龚增良在论坛上详细介绍了这三种疗法。以多感官刺激疗法为例,由于将信息输入大脑的唯一途径就是六大感官(视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉和运动觉),因此每个人都需要通过感官刺激才能理解周围的世界。多感官刺激疗法正是基于感觉平衡理论,在特殊设计的房间或环境中,使用灯光、音乐、香气和触觉物体等媒介,向认知症人士有序提供六种感官刺激,帮助其实现感觉的平衡和内心的平静,唤起积极的记忆和情感,并鼓励其与他人进行交流和互动。

之所以关注于探索非药物疗法,是因为认知症人士虽然记不清具体发生的事情,却可以记住感受。龚增良分享道,当认知症长辈因为做错事被家人训斥、或被社会排斥时,会产生受挫感等负面感受;当这些负面感受集聚到一定程度时,就会变成一种综合的心境状态:包含恐惧、苦涩、愤怒等;如果长期保持高强度的负面情绪状态得不到疏导,人就会进入一种枯竭(burnount)状态,典型表现就是认知症人士中后期所伴生的抑郁、淡漠等。因此,如果不给予引导和支持,认知症人士的生活将时刻与痛苦相随,内心始终无法平静,从而让其本人和家属都备受折磨。

非药物疗法的效果,依赖于系统设计和科学执行。在具体的疗法背后,是泰康之家的整个认知症照护体系作为支撑。自2018年,泰康之家便开始打造泰康国际标准长期照护体系(TK-LTC),并以此为基础进一步深化为完整的认知症照护体系——“家的方向”项目。在“家的方向”项目中,按照“以人为中心”的认知症照护理念,形成了“5+3”的服务体系,其中“5”是指五大基础服务项目,包括特色餐饮、文娱疗愈、友好环境、团队支持和家属支持;“3”即指三种特色非药物疗法。

致力于引领国人的养老观念和生活方式变革,促使高品质医养服务惠及大众的泰康之家是泰康保险集团旗下全资子公司,以舒适居住、活力养老和医养融合为核心理念,目前已在全国共布局22家养老社区、其中7家已开业运营,共计服务5000位长辈,90岁以上长辈有500位。

泰康之家养老社区划分有独立生活区、协助生活区、专业护理区、记忆照护区,便于不同状态的长辈入住。对于夫妻来说,如果其中一人患有认知症,另一人没有认知症,他们便可以分别住在社区内的不同业态,白天不用出社区就可以互相陪伴,又能都享有专业的照护。

截至目前,泰康之家已经开业的7家养老社区都设有记忆照护区,为近200位长者提供专业认知症照护服务,他们经过非药物疗法的积极引导,精神行为症状和能力状态均有不同程度的改善。

在实地参观中,笔者也全方位感受了泰康之家·楚园将专业做到极致的记忆照护区。

整体温暖的色调,首先从视觉上给人带来情绪的镇定;细致周到的细节设计,从功能上为长者带来全面的照护;再配合特色非药物疗法的科学布局,积极改善长者的精神行为症状。

例如,在“友好环境”方面,泰康之家·楚园的软装特别注重定向,即为居民提供足够的定向线索,让长辈随时随地知道自己身处何时何地。

在“怀旧疗法”方面,照护人员会系统收集长辈的人生故事(Life Story),在日常照护中随时随地进行怀旧互动;同时,照护人员也会通过一对一和小组形式来进行专门的怀旧活动;社区的怀旧角则采取了沉浸式的设计,通过给婴儿换衣服、喂奶等工具设置和引导,让居民真正专注地沉浸体验很长时间。

三 让更多人受益 多感官室设置手册发布

探索正在加速。

论坛当日,泰康之家在获得原作者授权后,免费发布和公开了Anke Jakob博士和Lesley Collier博士编撰的《如何为认知症人士设计一个多感观室》的操作手册。

这是一个影响行业、福泽认知症人士的无私举动。

为何选择无私地向行业分享操作经验,龚增良表示,泰康之家一直希望不断导入国际化的技术和理念,推动国内整个养老行业的发展,包括翻译John Zeisel博士的著作《我依然在这里》并引入中国;每年9月打造“阿尔茨海默病日”主题论坛等。“今天公开分享多感官室的设置手册,就是为了推动该疗法在中国落地发展。我们的中国同行可以根据手册在自己的机构中去设计、落地多感观室,去实践和总结多感官疗法的经验。”

胸怀与格局俱显。诚然,只有真正肩负使命感的企业,才会有意愿、也有能力投入资源对如何为认知症人士提供高品质的照护进行持续的研究。

泰康之家·楚园率先设立了国际专业的多感官室,实现了多感官刺激疗法、怀旧疗法和音乐疗法的集中落地。

多感官室的设计主要注重六大元素,包括舒适、安全、刺激、放松、熟悉、互动。在泰康之家·楚园的多感官室,通过摆放舒适的沙发、毯子和靠垫,借助音乐和灯光营造出让长辈放松的环境,再摆上长辈熟悉的怀旧物品,比如一串钥匙或图册,让长辈感到熟悉和安全。而随时可取的零食和饮品也为长辈带来嗅觉和味觉的刺激。

在互动上,照护人员也会根据长者的感官偏好需求做出相应调整,例如面对平时就喜欢抽烟、喝酒等兴奋事物的感官寻求者,感官刺激要相对强于心率频度;面对特别讨厌刺激的感官回避者,感官刺激就要相对低于心率频度,让长者达到刺激的平衡状态。

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英国学者Tom Kitwood曾总结出一个描述认知症人士心理需求的“爱之花”模型,其中,“爱”是核心;舒适是对身心痛苦的释缓;依恋和归属都是关系需求,依恋是对于某个人的关系,归属是对于某个团体的关系;充实是意义和价值的追求;身份是对维持自我感的重要内容。

 

从上述模型出发,机构养老无疑最适合认知症长者:1.环境专为认知症设计,更加舒适;2.和认知症者一起居住,形成归属感和认同感,并可能从中结交到知心朋友;3.养老机构丰富的活动安排,显然比家人无暇陪伴的生活更加充实;4.家人不够专业的应答,容易在无意识间摧毁认知症的身份感,甚至会因此受到暴力攻击。相比而言,专业的照护人员和照护体系能够做得更好;5.认知症长者BPSD的一天天稳定,也有助于家属与认知症长者持续增强“爱”的力量。

患者家属关女士在演讲中提到了自己“老吾老以及人之老”的乌托邦理想。她说:“希望每一位长辈都能住进如泰康之家·楚园这样专业的养老机构,希望每位长辈都能有尊严地体面地活着,这是我们这个倡导尊老爱幼的民族该有的梦想。”

社区居民与养老社区的理念已经达到高度一致。泰康保险集团创始人、董事长兼CEO陈东升也曾坚定表示:适应世界发展的潮流,适应中国迅速老龄化的步伐,泰康要让辛苦一辈子的长者迎来金色的晚年,让每个人富足而退,优雅一生。

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