神经内科专家共聚一堂,“医MS”公益项目正式启动!为多发性硬化患者带来专属的MS说明书

短视频盛行的年代,虽然各类医疗健康科普内容百花齐放,提升了公众对疾病的认知,对患者疾病管理也做了很好的指引。但与大众领域健康科普相比,罕见病专业医疗科普内容仍显匮乏。

短视频盛行的年代,虽然各类医疗健康科普内容百花齐放,提升了公众对疾病的认知,对患者疾病管理也做了很好的指引。但与大众领域健康科普相比,罕见病专业医疗科普内容仍显匮乏。

多发性硬化就是其中之一。

多发性硬化是年轻成年人除创伤外致残的常见病因之一,发病率只有0.235/10万。典型症状跟数十种疾病类似,误诊率高,控制率非常低。数据显示,多发性硬化患者平均确诊时间长达1年,近50%的患者曾被误诊,超过43%的患者生活不能完全自理,需要他人照顾。

但这个病只要早诊早治,就能像高血压等常见慢性病一样得到良好控制。

造成这个困局的一大原因就是——大众对这个疾病知之甚少,患者确诊后想了解,都不知道从何查起。而且市面上的科普知识太过专业、不成体系,甚至鱼龙混杂,真假难辨。

为了从源头上改变这个现状,“医MS”公益短视频科普项目应运而生。

这是一次专属于多发性硬化领域医生和患者的科普行动,旨在提升中国多发性硬化的整体防治水平,提高公众对多发性硬化的认知水平,增强患者及家属积极诊治、战胜疾病的信心。

项目组邀请国内十余位神经内科领域的名医录制科普视频,希望通过本次公益项目,切实惠及被多发性硬化困扰的每个人!

项目一经发起,来自北京、上海、长沙、成都、天津等知名三甲医院的神经内科领域专家都积极参与,结合既往临床经验,优中选优,就多发性硬化患者非常关心的问题,进行医学科普视频的录制。

项目录制内容将会围绕多发性硬化的基础知识、早期筛查、疾病诊治、病程管理、随访护理,以及生活方式、心理健康等泛健康类话题,每次用3分钟聚焦一个问题,体系化覆盖患者关心的方方面面,帮助患者更好地做好日常疾病管理。

据悉,该项目系列视频将于2021年5月中旬开始,陆续在各大主流短视频平台上线。同时,还将在专属网站“MS关爱家园”上线,为多发性硬化患者带来疾病管理实用、专业的一手信息。科普视频之外,“MS关爱家园”还将集成最新资讯与病情管理工具,既有各地最新医保政策,也有每日病情记录表等。

因为罕见,更需看见。该公益项目负责人表示,罕见病健康知识的普及是推行医疗普惠的重要组成部分,也是推进健康中国战略的重要环节。通过多发性硬化领域的科普工作,可以引导患者积极配合科学规范的治疗,真切提高他们的生存质量,切实惠及被多发性硬化困扰的每个人!

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