19年后,凌锋曾救治的脊柱裂患儿成“最强大脑”

一出生就开启“地狱模式”历练的孙叶芃,如今长成了“人间理想”的模样。

2002年4月17日,全国政协委员、中国国际神经科学研究所副所长凌锋教授给刚出生60天的孙叶芃进行了脊膜膨出修复术,手术进行了整整3个小时。因患有先天性神经脊柱裂,此后的十九年里,孙叶芃经过5次大手术,一直无法正常行走,并伴有部分身体功能障碍。

尼采说,“但凡不能杀死你的,都会使你变得更强大!”2021年,孙叶芃带着2019金字塔魔方中国亚军、小提琴英皇八级、国象一级棋士、全国最美中学生、高中成绩校史第一名,全美第一的公立大学UCLA应用数学专业等等的光环,出现在了《最强大脑》舞台上。一出生就开启“地狱模式”历练的孙叶芃,长成了“人间理想”的模样。

“如果没有凌锋教授,就没有亮亮”

2021年2月26日下午2点,时隔19年,凌锋教授见到了曾经的小患者。”“亮亮(孙叶芃的小名)已经这么大了,长成大小伙子了,当时做手术的时候,你还这么小,真好。”凌锋一边用手比划着一边说。

听到凌锋教授的话,孙叶芃看着这位熟悉又陌生的医生,害羞地笑了。“这就是妈妈口中救自己一命的医生。”孙叶芃告诉健康时报记者。

“亮亮知道有个医生救了他,但他不知道就是眼前这个穿着白大褂的医生,今天是他第一次见凌锋教授。当年要不是凌教授,就没有今天的亮亮。”孙叶芃的妈妈叶菁菁见到凌锋教授泪流满面,她激动地告诉健康时报记者。

2002年2月15日,孙叶芃出生。初为人母本该欢喜的叶菁菁,却满脸忧愁。“我怀着亮亮时看起来一切都挺好的,孕检也没查出来有什么问题。后来的医生说其实这种先天性疾病应该可以在孕检的时候查出来的,可是直到生出来我才知道。”

孙叶芃一出生就发现先天性脊柱裂伴有腰骶尾部脊髓脊膜膨出,直径达到10cm大小,表面的皮肤不完整,包膜呈半透明状。先天性脊柱裂引起这么大的膨出包块在新生儿并不常见,它不是单一的疾病,它包括了一组疾病。其临床表现形式多种多样,如二便功能异常、下肢功能异常、骨性结构发育异常等。

“这样的孩子需要及早进行脊膜膨出还纳修复手术。如果不手术,膨出的脊膜囊容易破裂引起感染,大部分这样的患儿活不到一周岁。即使能保住命,随着生长发育,其脊髓和神经根的功能也会受很大影响,早期手术才有最大程度恢复的机会。”

首都医科大学宣武医院神经外科儿童组副主任医师曾高介绍,但刚出生的婴儿椎管腔较小,膨出的脊髓往往粗大,局部皮肤不完整,给手术修复重建造成一定程度的困难,脊髓损伤和感染的风险也很大。

“当时,国际上也没有治愈的先例。这么小的孩子,这样的情况,做手术有可能下不了手术台,命就没了,即使手术成功,孩子大概率落下残疾,大小便失禁、下肢瘫痪,这样的一生会很艰辛。许多医生劝我们放弃这个孩子。”母亲叶菁菁说。

可面对亲生骨肉,放弃谈何容易。“他还能笑,还在呼吸,做父母的怎么放弃呢?哪怕救不了呢,但起码要去救他呀。”叶菁菁和他的爱人开始全国各地寻医。但是现实是残酷的,“做不了”、“救不了”、“抱回去吧”是孙叶芃的父母那段时间听到最多的话。

那段时间,母亲叶菁菁每日都忧心忡忡。“不做手术,孩子随时面临生命危险,难道我就只能这样看着孩子,无能为力吗?”

2002年3月8日,叶菁菁在电视上认识了当时也是我国著名神经科医生的凌锋教授。4月的某一天,在凌锋教授结束一天的门诊后,孙叶芃的爸爸拦住了她。听了叶芃父母这段时间的求医经历、孩子现状、全家的情况,凌锋当下就做了决定,救治这个患儿。

叶菁菁告诉记者,“当时凌教授说,把孩子抱来吧,我来给他做手术,我跟你们一起搏一把。”

2002年4月17日,凌锋教授给刚出生60天的孙叶芃进行了脊膜膨出修复术。从上午9点50分进手术室,12点50分出手术室。孙叶芃在手术室里待了整整3个小时。

“没办法,没人做,我不做手术谁做呢?”

“亮亮可以说是我从医生涯里,做得最小年纪的神经外科手术患者。”

凌锋教授回忆第一次见到孙叶芃时,“那么小的孩子,背后有那么大透明的脊膜膨出,大约10cm。他的脊膜膨出上面没有皮肤、脂肪盖着,连硬膜都没有只有蛛网膜。蛛网膜就像保鲜膜一样薄薄的一层,都能看到神经根在下面飘动。如果孩子躺着稍微一摩擦就会破裂,或者孩子一哭使劲大了也可能破裂,一旦破裂发生感染,问题就大了。”

面对这样的情况,大部分医生选择了不冒风险,不做手术。凌锋教授却愿意担这个责。凌锋笑着告诉健康时报记者,“我不做谁做呢?患者找来看病,总不能见死不救吧。”

“从医生的角度来看,这个手术并不是特别难,难点在于手术要精细一点,需要高水平的多学科医生配合,这在当时许多医院可能是做不了的。”凌锋说。

凌锋告诉记者,“给刚出生60天的脊柱裂患儿做手术,难点在于需要小儿麻醉科医生、小儿科医生、儿科护士等,也就是多学科合作(MDT),有的医院有好的麻醉科医生但没有神经外科医生,有好的神经外科医生没有好的小儿科医生。患者到我这儿来做手术,我就给他协调好最好的医生,各科的医生和护士。”

当时的宣武医院还没有成立小儿神经外科,凌锋教授也并非小儿神经外科医生,但她给孙叶芃请来了最好的医疗团队配合手术,方方面面地照顾着这位最小的患者。

让叶菁菁记忆犹新的是,“手术做的很成功,凌教授帮了我们那么多,当时凌教授已经是享誉全国的大专家了,拆线这种小事,她还亲自来做,当时两个拧在一起的线,要先剪掉一根,7天后再剪另一根,凌教授很轻松很巧地就剪开了。”

回想起当时凌锋教授对孙叶芃的帮助,叶菁菁的泪水在红红的眼眶里打转。她说,“凌教授和我们真的是素昧平生,却给我们这么大的帮助。”

“大专家不是不做拆线的事。对于手术来说,每一个细节都决定了它的成败”凌锋告诉记者,孙叶芃的手术切口比较长、张力比较高。这种情况下,如果拆线没拆好,创口裂开了,一旦裂开就很麻烦,可能长不好,会影响孩子的一生的。

“地狱模式”历练出“人间理想”的模样

首都医科大学宣武医院神经外科副主任医师曾高介绍,叶芃手术总体来讲很成功,孩子在1岁多可以独立行走,步态基本正常,但遗憾的是一直存在大小便功能障碍。随后几年,为了改善二便功能和脚部的畸形,他先后又进行了四次手术。

19年来,孙叶芃常年佩戴尿袋、足踝矫形器上学。 他说,“从有记忆开始,就知道自己身上有些残疾,与其它小朋友不一样。跟其他小朋友一起玩,跑的比别人慢,身上总带着尿袋,小的时候也想着遮掩。”

凌锋教授介绍,对于先天性脊柱裂的患儿,突破自身心理关其实是非常有挑战的,我很高兴的是,亮亮和他的家长,很早就突破心理关了。

孙叶芃的父母在他小的时候讲《哈佛家训》,告诉他像霍金和罗斯福这样的伟人,即使身患残疾依旧不影响他们作出举世闻名的举动。孙叶芃喜欢音乐,父母就让他学了小提琴,还专门带他去听了轮椅上的小提琴家帕尔曼的音乐会。

在父母言传身教下,在温暖、充满爱意的家庭中,孙叶芃长成为一名阳光、乐观、自信的少年。他在世界魔方协会的比赛中累计拿到9金10银10铜。他还取得小提琴英皇八级证书,高中成绩校史第一名等,现就读于全美第一的公立大学UCLA应用数学专业。

曾高介绍,由于合并髋关节、踝关节的异常与下肢肌肉萎缩,孙叶芃走200米就会很累,消耗的体力远大于常人。但他多年来参与各种体育活动。但叶芃多年来坚持参与各种体育活动。他是学校乒乓球校队成员,他会打篮球、足球、游泳等多项运动。

孙叶芃告诉记者,“我不想拄着拐杖什么都不做地活着,比起生命的长度我更在乎生命的宽度,希望能用有限的生命去探索丰富的人生。”

康复是脊柱裂患者一辈子的事

孙叶芃参加《最强大脑》后,很多人都来向他的父母取经,“你们是如何培养了这么优秀的孩子?”

其实对父母而言,这一切都是意外的收获。母亲叶菁菁说,“我们没想把孩子培养成什么样,或者说多优秀。我们就希望他快乐、自信的成长,身体能再健康些就好了。”

而现在孙叶芃的父母担心的是他的身体健康状况,这也是他们一家人此次来北京会诊的原因。

在《最强大脑》节目中,孙叶芃表现非常出色,年轻帅气的颜值,让他深受大家的喜爱。然而光鲜亮丽的背后,他的健康状况却不那么乐观。

“这么漂亮的小伙子,双下肢的情况却并不好。”曾高医生介绍,下肢痛觉、温觉减退让他臀部经常出现褥疮,足部溃烂。大小便功能障碍一直未解决,多年来反复出现泌尿系统感染。右侧髋关节习惯性脱位及长期走路姿势异常让下肢畸形情况加重,合并双下肢肌肉萎缩等。

“脊柱裂的患者,康复是一辈子的事,要去专业的康复机构进行康复,保障患者获得其最好的生活质量和状态。”对于孙叶芃的状态,凌锋教授总结,他是在“逆水行舟”,我们现在做的事就是将不可能变的有可能,努力做出一点改变,就是好的。对于他的治疗方案坚持四个原则:不减退、无伤害、防恶化、微进步。

但即使对于孙叶芃而言,坚持去专业机构做康复也不是一件容易的事。

“亮亮一家人的康复意识还是很高的,经济能力方面也可以支撑康复,但由于康复是长期的、日积月累的,能坚持做就不那么容易。而且康复的效果因人而异,与康复的时间、强度、正确指导都相关,有些时候患者会出现对康复的倦怠。”

凌锋教授认为,除了患者自身问题外,康复治疗可及性还达不到要求,全国专业康复医疗资源缺乏,让需要的患者难以获得康复资源也是目前面临的困境之一。因此,我们北京凌锋公益基金会开启了“康复健康小屋进村寨”计划,在康复资源缺乏的地方,建设“康复健康小屋”,让老百姓能够方便获得康复治疗。

曾高医生说,我们会持续关注叶芃的健康,并给他提供医学帮助。凌锋教授陪伴他成长已经19年了,叶芃的人生还有很长的路要走,“地狱模式”的人生历练仍在继续,下面我们会持续关注叶芃身体的健康,陪着他成长。

在《最强大脑》中孙叶芃说了这么一段话,我把自己看作正常人,我也希望大家把我看作正常人。如果把人生当作一场游戏,大家玩的是简单模式,我从出生开始就是地狱模式,我们的区别仅此而已;该过的关还得过,这点大家都一样。

      中国网是国务院新闻办公室领导,中国外文出版发行事业局管理的国家重点新闻网站。本网通过10个语种11个文版,24小时对外发布信息,是中国进行国际传播、信息交流的重要窗口。

      凡本网注明“来源:中国网”的所有作品,均为中国互联网新闻中心合法拥有版权或有权使用的作品,未经本网授权不得转载、摘编或利用其它方式使用上述作品。

电话:0086-10-88828000

传真:0086-10-88828231

媒体合作:0086-10-88828175

品牌活动合作:0086-10-88828063

广告合作:0086-10-88825964