儿童肝移植高频疑问 TOP 10

儿童肝移植高频疑问 TOP 10 Q&A>>

尊敬的各位家长,今天我想把我工作以来碰到的高频率疑问进行一个集中式的回答,限于本人能力,如若哪里回答的不到位,敬请在评论中批评指正,帮助我完善,在此先谢过各位!我们应积极传承"三人行,必有我师焉"的古训。

高频疑问TOP 1

“我们已经有户口本了,为什么还要户籍证明?”

解答:表面上来看,这给各位家长带去了麻烦,但其实更多的是对家长的一种保护,因为严格的伦理审核是对供体和受体最大的保护,不仅避免了伦理上的潜在风险,同时也能够规避很多社会学问题,所以,在此恳请各位家长,对于我们的工作多多理解,我们和你们是站在同一个角度思考问题的,对于你们的难处我们感同身受。如果开具户籍证明遇到困难,那么我在这里说一个替代方法:那就是把你们的户口本复印件加盖派出所户籍科"户口专用章",这样也行!希望你们能够理解!

为了方便广大家长准备伦理审核材料,特将所需准备的材料拍照如下,其中特别之处为:供体父母的身份证只需要复印件,不需要原件,而供体本人和其配偶必须携带身份证原件,如遇特殊情况(比如身份证是临时身份证,则先提供临时身份证,等正式版出来后再补交正式版的复印件,以备存档),另外,如果除了此次生病的孩子外还有其他子女,则其他孩子的户口本、出生证原件及复印件都需要提供。还有其中提到的关于供体和受体的一寸彩照,小孩子只需用手机拍摄冲印出来即可,无需带着孩子到专门的照相馆去拍照。意愿书和声明,在上交材料时当场填写。

关于户口本和户籍证明再补充一句,如果家庭成员不在同一个户口上,则分别到各自户口所在地派出所开具相关证明,所有户口本原件也必须带过来,以备伦理审核。此外,如果供体和其父母不在同一本户口本上,最好开具一张关系证明,写明父子(女)或母子(女)关系,然后盖上户口专用章。

高频疑问TOP 2

“术后随访检查查哪些项目?大查查哪些项目?有什么注意点?”

解答:儿童肝移植术后的常规复查项目是血常规、肝生化、药物浓度,那么所谓大查,就是在这些常规检查项目的基础上加上出凝血(如果术后服用华法林等抗凝药物的话也需要定期复查)、CMV-EB病毒DNA、乙肝两对半,以及肝血管全套B超,一般来说在术后3个月、术后6个月以及术后1年需要进行大查,在此特别指出:如果服用的是环孢素,那么药物浓度的检查有别于他克莫司,术后早期我们需要定期复查药前(C0)和药后(C2)浓度,等肝功能稳定后,家长可以选择一次隔一次查浓度,即这次查药前,下次查药后,这样不仅让孩子们少抽一次血,同时我们也能根据浓度的趋势进行医疗判断。

就我们中心而言,我们都是让患儿家长提前将复查项目的各种管子开好,具体流程是"周二或周五到门诊4楼挂肝脏外科门诊(周三上午有儿童专病门诊),让门诊医生开具那些检查项目,付费后至门诊5楼检验科11号窗口取管,管子贴上条形码后有效",拿到管子后请妥善保管,千万不能让条码模糊。抽血地点是门诊大楼6楼609室。

另外,住院期间的他克莫司服药时间为06:00-18:00,出院后改为07:00-19:00(这是为了配合我们的抽血检查而设定的时间,相应的其余药物则顺延一个小时),抽血当天早上不要服药(他克莫司),把药物带在身边,抽完血后再行服药,因为我们测定的是空腹血药浓度(即药物谷浓度)。

高频疑问TOP 3

“药物调整后为什么随访频率变高了?”

解答:儿童肝移植术后,医师会根据孩子的肝功能状况、生长发育状况、药物浓度状况以及其他状况作出综合判断,并决定是否调整药物的剂量,特别是免疫抑制剂的剂量,举个例子,某个医师将孩子的他克莫司药物剂量从1毫克BID(即早晚各服用一次药物)调整为0.75毫克BID,这个孩子呢是术后第二年,平时的复查频率是2个月一次,那经过这次药物调整后就应该严格按照如下的复查频率,即"2周-2周-1月-1月",然后再回到原来的2月,这样做的目的是最大限度的保护孩子,增加复查频率可以帮助我们监测肝功能和药物浓度的变化,防止因药物调整出现肝功能的不稳定。

高频疑问TOP 4

“我家吃1.25毫克,这个要怎么分?”

解答:诚然,对于许多家长来说,一些奇怪的剂量会给他们带来烦恼,就比如1.25毫克、0.66毫克诸如此类的剂量,那么在这里我教大家一个方法。以他克莫司为例,现有市场上有1毫克和0.5毫克两种规格的他克莫司,国产进口的都有,那如果你吃1.25毫克,那就是1粒1毫克,半粒0.5毫克即可,那半粒怎么分?建议化在水里,然后用类似注射器的容器抽取一半,比如你化在4毫升水里,那么你抽取2毫升就是0.25毫克了。那么如果你是吃0.66毫克怎么分?我的建议是,将1粒1毫克的药化在6毫升的水里,抽取4毫升,那就是2/3了,即0.66毫克了。所有这里提到的水,最好是凉开水,最好不用温开水,如果一定要用温开水,建议是30摄氏度以下的温开水,以免水温过高影响药效。

在此,再多说一句,我们在临床实践中,发现一些孩子的药物浓度老是上不去,我们给他加药了,而且基因型也是应该"高浓度"的那种,我们纳闷了,经过仔细询问,才发现是家长的喂药环节出了问题,在给孩子喂药后,有些精怪的孩子会吐出一部分,从而没有摄入足够的药物,所以在此提醒各位家长,喂药一定要做到“快、精、准”这三字经。

高频疑问TOP 5

“我家孩子术后什么时候能接种疫苗?”

解答:就本中心而言,我们的规定是移植术后1年能够接种部分灭活疫苗,注意!为了绝对安全,我们说的是"部分灭活疫苗",我们有一张疫苗接种的推荐表,届时,各位家长在术后一年时可以问我们领取,当然,各位在疫苗接种方面如果有新的见解或建议可以反馈给我们,便于我们完善随访体系!

高频疑问TOP 6

“孩子术后出门应不应该戴口罩?”

解答:应该!移植术后会服用免疫抑制剂,机体免疫力会相对较低,对外界的病原微生物的抵抗力减弱,我们应该做好适当的防护。不建议带孩子去人口密度大的地方,例如超市、商场、电影院,当然医院也是人多的地方。那么家长会说,难道也不让我们来医院复查了吗?O(∩_∩)O哈哈~当然不是,你们来医院的时候戴好口罩即可!

高频疑问TOP 7

“孩子术后哪些东西不能吃?”

解答:就目前而言,明确不能吃的东西是柚子,无论是葡萄柚、西柚还是什么柚。而那些橘子、橙子、葡萄统统可以吃,如果你们有明确证据证明术后这些东西不能吃,请告诉我,谢谢咯!还有关于补品类,有家长问我"蜂皇浆可以吃吗?海参可以吃吗?",我的个人看法是最好不吃,这些个东西都是温补类的,我一直奉行“穷养”政策,在吃的方面简单一点、普通一点,只要满足孩子的营养需求即可,没有必要找那些大补类的东西给孩子食用,你觉得呢?

高频疑问TOP 8

“术后早期发烧、拉肚子要紧吗?”

解答:具体情况具体分析。普通孩子都会有发烧或腹泻,更何况做过肝移植手术的孩子呢?对于只有单纯发烧,体温不超过38.5摄氏度(耳温)的孩子,如果不合并其他呼吸困难的症状,建议先观察个一两天,给他多喝水,必要时吃点诸如美林之类的退烧药,因为如果你一发烧就去医院就诊,对孩子和家长来说都是一种精神和体力的双重负担。如果持续高烧不退,孩子精神变差,并伴有咳喘等呼吸道症状时应及时去医院就诊。

再来说说拉肚子,拉肚子有很多原因,有药物因素的,有肠道功能紊乱的,有病毒感染的,还有很多很多原因。对于家长而言,应首先观察孩子拉肚子的次数,如果次数小于5次,并且每次拉的量也不多,可以稍作观察,同时注意补充水分;而如果次数大于8次以上,且量多或呈水样便,同时伴有患儿精神状态差,皮肤色泽黯淡或弹性降低等提示机体水分丢失严重的情况,也应及时去医院就诊。

高频疑问TOP 9

“我们该不该设立一张随访表格,登记孩子每次检查的结果呢?”

解答:Ofcourse!虽然我们这里有你们每个孩子的每次随访数据,但若你们自己也准备一个电子版的文件,比如EXCEL文件,记录下你们孩子的每次检查数据或异常情况,一则有利于你们对孩子有一个纵向的、连续性的了解,二则对于我们医师处理个案时非常有帮助。主要记录数据建议如下:WBC(白细胞计数)、N%(中性粒细胞比例)、HB(血红蛋白)、PLT(血小板)、TP(总蛋白)、ALB(白蛋白)、ALT(谷丙转氨酶)、AST(谷草转氨酶)、AKP(碱性磷酸酶)、GGT(谷氨酰胺酶)、DB(直接胆红素)、TB(总胆红素)、Cr(肌酐)、胆汁酸、血糖,药物服用情况以及药物浓度。并设立一个备注栏,记录每次复查时的医师建议或异常情况。

高频疑问TOP 10

“孩子在慢慢长大的同时,我该不该告诉他接受过移植手术的秘密?”

解答:个人认为,你应该告诉你的孩子。从知情权角度来讲,他有权利知道这一切。从爱的角度来讲,更应该告诉他,因为爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、外公或外婆给了他第二次生命,这种大爱不应该让他知道吗?告诉他不是为了让他觉得欠我们什么,而是告诉他学会感恩!此外,做过移植手术并没有什么,和接受一次阑尾切除术并没有什么不同,硬要说有什么不同,那就是定期来医院复查以及每天定时定量服用药物而已,除此之外,无他!所以,我建议家长应该告诉孩子,告诉他们药物怎么服用?何时服用?何地配药?药物的基本作用是什么?等等。这些问题都可以告诉他,让他在自我成长的过程中也学会自我管理。

我要像许三多那样好好活,做很多很多有意义的事,今天写下这篇TOP10Q&A应该算是一件有意义的事情吧。

最后,希望这TOP10能给大家带来些许帮助,我们的目标是一致的,提高随访效率,提升孩子们的生活质量,为了孩子们美好的明天,让我们携手共创美好的未来!

作者:仁济医院陆晔峰

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