仁济科普 | 她比烟花寂寞,认识多发性硬化

她的音乐生涯如烟花般绚烂,她的一生却比烟花寂寞。

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不知道大家有没有看过《她比烟花寂寞》这部影片,讲的是20世纪天才大提琴家杰奎琳·杜普蕾的故事。她的音乐生涯如烟花般绚烂,她的一生却比烟花寂寞。28岁的她被诊断为多发性硬化,与病魔顽搏斗的十多年后,永别舞台,卒于盛年。

每年5月的最后一个星期三,是“世界多发性硬化日”。该疾病日由国际多发性硬化联盟(MSIF)于2009年设立,今年的主题是“连接,我们一起连接”,旨在加强多发性硬化患者之间、患者与社会之间的连接,帮助他们获得更多的理解和关爱。

比烟花还寂寞的多发性硬化是什么病

多发性硬化(MS)是一种常见的以中枢神经系统白质炎性脱髓鞘为特征的免疫介导性疾病,因其病灶在病理表现上为多发的“硬化斑块”故而得名。中国每年发病率为0.235/10万人,女性多见,女:男约1.4~2.3:1,好发于青壮年。随着疾病的进展,症状反复发作会影响患者的运动、感觉、视觉、认知等功能,导致残疾的发生。

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一分钟了解脱髓鞘

髓鞘是包裹在神经纤维外的细胞膜,通俗一点讲有点类似于包裹在电线外的绝缘胶(电线漆皮),它可以保护神经纤维并保证神经冲动的传导。当髓鞘受到破坏时,髓鞘神经纤维就不能有效传导冲动,发生脱髓鞘改变,出现一系列症状。

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多发性硬化的病因

MS的病因尚不明确,可能与种族、环境、病毒感染、遗传等多种因素有关。MS发病率存在种族差异,欧洲及北美的高加索人种发病率较高,高纬度地区的居民患病率也要高于低纬度地区。感染性疾病是其发病的可能诱因,其中EB病毒感染相关性最高。MS的发病可能还与遗传有关。到目前为止,已经发现100多个可能与MS有关的基因,但并不是每个有这些基因的人都会患病。

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多发性硬化有何临床表现

MS可急性或隐匿起病,症状轻重不一,临床表现无特异性,主要与受累部位有关。感觉障碍是最常见的表现之一,见于半数以上患者,可有感觉异常,如麻刺感、蚁走感、针刺感、烧灼感。50%的患者首发症状为一个或多个肢体无力,不对称瘫痪较常见。30%-40%患者有共济运动障碍、步态失衡、断续性或爆发式言语。约50%的MS患者称有排便障碍,多达75%的患者存在膀胱功能障碍,其中便秘(>30%)较大便失禁(<15%)更为常见。此外,部分患者可出现记忆力减退、注意力缺陷以及一些精神症状。患者可能因病致残,严重者会失去独立行走能力,甚至危及生命。

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多发性硬化该如何治疗

MS的治疗主要包括急性发作期治疗、缓解期预防复发和对症治疗以及康复治疗。急性期以减轻恶化期症状、缩短病程、改善残疾程度和防治并发症为主要目标,缓解期治疗以控制疾病进展为主要目标。对伴有肢体、语言、吞咽等功能障碍的患者,应早期进行功能康复锻炼。

MS为终身性疾病,但并非不治之症,一旦发现有MS的早期症状,应及时到神经内科就诊,做到早期诊断、早期治疗,降低致残率,获得良好预后。

上海仁济医院神经内科为首批国家综合卒中中心、国家综合癫痫中心、国家神经免疫与感染疾病研究分中心、国家周围神经病规范诊治中心及上海市脑卒中救治中心。神经免疫性疾病是仁济医院神经内科的优势与特色,科室近年来开展了多项治疗多发性硬化等神经免疫性疾病的新技术和方法,为众多神经免疫性疾病的患者带来福音。

小贴士

多发性硬化专病门诊:

时间:周四上午

地址:仁济医院东院区(浦建路160号)

文| 神经内科 高丽

图片源自网络

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