重铸“心”生命,17岁西藏那曲先心病女孩与德达医院的圆梦之约

“德达修补好的,不只是我的心脏。”

先天性心脏病(以下简称“先心病”)是指在胚胎发育时期由于心脏以及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常,或出生后应自动关闭的通道未能闭合(在胎儿属正常),是常见的先天性畸形之一,占我国常见出生缺陷的三分之一,给家庭和社会造成严重经济负担。根据之前的流行病学调查结果,我国先心病的总体发病率小于8‰[1],其中最常见的类型为房间隔缺损、动脉导管未闭和室间隔缺损。

该病的发病率存在地区和种族的差异,在平均海拔4000米以上的青藏高原,由于高寒缺氧、医疗条件差等原因,西藏先心病发病率约为平原地区的2~3倍[2],很多患儿得不到及时救治,往往错过了最佳的治疗时间,17岁的藏族女孩儿强久旺姆便是如此。强久旺姆的父亲告诉健康界,在当地,还有很多像强久旺姆一样的患儿。

图 先心病患儿强久旺姆

17岁花季少女的年纪,相比于先心病的最佳治疗时间(学龄前),她已经显得太“高龄”了。强久旺姆来自西藏那曲市班戈县,她所在的乡镇海拔高达5300米。4年前,强久旺姆在体检中发现了自己的病,却因家境贫寒无法获得进一步治疗。“疾病已经严重影响了她的日常生活,她一运动或者情绪变化大时便会晕倒,甚至她考上了苏州的一个大学,但最后却因为这个病而不能就读。”强久旺姆的父亲叹息道。

庆幸的是,上海德达医院(以下简称“德达医院”)的援藏队伍给了强久旺姆新的希望。在这次援藏筛查当中,德达医疗团队从西藏那曲市300多名疑似先心病患儿中筛选出了60名符合手术指征的患儿,并作为“先头部队”第一批奔赴德达医院,强久旺姆就是其中的幸运儿之一。

2021年1月19日,强久旺姆在德达医院接受了由德达医院副院长黄连军教授主导的介入手术治疗。

综合会诊,共定方案

从海拔近5000米的高原来到上海,强久旺姆在德达医院重新接受了全面的术前检查和评估。

“我们首先要做出精确的诊断,然后才能选择合适的治疗方式。”黄连军教授表示,先心病患者的术前评估主要采用X线平片和超声等影像学手段,结合患儿的临床症状和体征,比如有无紫绀、杵状指、心脏杂音的性质、血压和脉搏的情况,再辅助化验检查等综合判断患儿是否适合手术。

图 黄连军教授给患儿做检查

 “强久旺姆属于动脉导管未闭,这是一种简单的心脏畸形。”黄连军教授介绍,动脉导管未闭是一种较为常见的先天性心血管畸形,占先天性心脏病总数的10%~21%[3],是否继发肺动脉高压及其严重程度是决定此病预后的关键因素。

据了解,肺动脉高压可以分为动力性和器质性,在动力性肺动脉高压阶段,只要及时矫正心脏畸形,血压可以恢复正常,若得不到及时治疗,动力性会演变为器质性,即使经过治疗,也并不能取得好的效果。“好在强久旺姆还处于动力性阶段,肺动脉高压是可逆的。”黄连军教授说道。

对包括强久旺姆在内的每一个患者,德达都会进行综合会诊,确定哪一种方法对患儿更加有利。

“当然,原则上介入治疗能够解决问题的,我们尽量做介入,因为它创伤小,孩子恢复更快。”但也并不是说不开刀就一定是最好的选择,刘建实教授以一例大房缺合并三尖瓣关闭不全的孩子做了说明,虽然介入可以修补房间隔缺损,但是却会遗留三尖瓣关闭不全的问题。因此,通过外科手术进行“三尖瓣成形术”同时修补缺损是更好的选择。

 “同样是动脉导管未闭,不同的患儿治疗的方式也是有差别的。”黄连军教授介绍,疾病治疗是相当复杂和系统的,这批来自西藏的孩子中的大部分都是动脉导管未闭,但是未闭的口径粗细不同,肺动脉压力高低也有差异,即使都采用封堵治疗,封堵器和封堵的方式方法也有区别。刘建实教授指出,“在放置封堵器之前,我们会对患者再次进行造影和右心导管检查,评估动脉导管具体的形态和大小,还要检测主动脉压力和肺动脉压力。”

图 上海德达医院大血管外科团队

放置封堵器后,要观察的指标包括肺动脉压是否改变、血压、血氧有无变化等等,黄连军教授表示,这是一个非常深入的学术问题,封堵器的效果也因人而异。

从此次的临床实践来看,来自高原缺氧地区的先心病患儿和内地有较大差异,他们心肌的变化,心脏形态的变化都比内地先心病患儿变化更加显著,包括强久旺姆在内的相当一部分患儿左右心室都有明显的增大。

年龄大、病史长、来自高原等因素影响,会让强久旺姆需要更长的恢复时间。

“这段时间要尽量减轻心脏负荷,我们也会适当给她用一些药物帮助她恢复。”黄连军教授说。

勇追梦想,重“心”起航

手术后,比起同批来的7、8岁的孩子们,强久旺姆的状态要差一些,说话还有些喘,但心态非常好。“等我的心脏恢复好了,就可以回去上大学。”

强久旺姆有两个最大的梦想,一是上自己心仪的大学,二是去当兵。说起自己当兵的梦想,她羞涩地笑笑,语气难掩遗憾。“这只是我小时候的梦想,我的心脏应该不允许。”

 “等她恢复好的话,是可以参军的。”黄连军教授给了怀抱梦想的强久旺姆一些鼓励,他表示,如果不治疗肯定无法进行军事训练,但是介入治疗矫正心脏畸形后,强久旺姆可以实现自己的梦想。

来上海一趟,强久旺姆可以说是收获颇丰,不仅治好了先心病,还结识了很多新朋友,德达医院的护士们听说她因病不能上自己向往的大学之后对她照顾有加,黄连军教授也同她约定等她来苏州上大学,更重要的是,她拥有了实现梦想的权利。

曾经因为先心病,她人生的两大梦想都将她拒之门外,而现在,一切都不同了,她已经对即将到来的新生活充满了向往,她说自己康复后要多帮帮身体不好的妈妈;要去见见许久未见的闺蜜......“德达修补好的,不只是我的心脏。”强久旺姆喜笑颜开。

德达成立四周年以来,本着“以患者为中心”的服务理念,已经让无数患者在此重获新生,梦想起航。

2018年3月30日,德达医院院长孙立忠教授率领的德达外科团队经过8小时的奋战,成功完成全国首例孕妇胸腹主动脉瘤切除人工血管替换手术。患者辗转多家三甲医院后,孙立忠教授临危受命,披甲上阵,最终母子平安。

“我想利用德达在心血管病治疗方面的优势,帮助患者解决问题,也让患者家庭早日恢复正常的生活状态。”从医多年的孙立忠教授一直未曾忘记自己作为一名医者的初心。

图 上海德达医院心内科团队

建院4年以来,德达攻克了超过千例疑难心血管手术,是患者“值得生命托付的地方”。

荟聚英才,奋勇前行

此次对先心病患儿的救助中,德达医院充分体现了高质量和高效率,2天之内,完成了20余名患儿的治疗,总体效果良好。黄连军教授对此颇为自豪。“我们的手术成功率相当高。我和刘建实教授都同先心病打了一辈子交道,我可以毫不夸张地说,什么样子的先心病我们基本都是见过的。”

黄连军教授的底气背后,离不开一支汇聚了国内外领先心血管专家的“梦之队”。

在心内科,德达请来中国科学院院士、复旦大学附属中山医院心血管内科主任,创造了多个心脏病诊治的“全国首例”和“上海第一”的葛均波教授坐镇,并带领德达完成了第一例TAVI手术,开展了上海首例SAPIEN 3球扩瓣商用植入,为瓣膜介入技术的发展做出重大贡献。

图 葛均波院士

心外科领域,德达则邀请到孙立忠教授和刘建实教授加盟,可谓强强联合。孙立忠教授是国内主动脉外科的领军人物,至今已经投身心血管外科临床一线37年,先后在中国医学科学院阜外医院及首都医科大学附属北京安贞医院两大心血管专科医院担任重任,共参与心血管外科手术上万例,其所创建的“孙氏手术”已经成为全球A型主动脉夹层手术的“金标准”。刘建实教授的履历也是含金量十足,他曾在德国洪堡大学附属Charite心脏外科医院从事临床教学和科研工作10余年,后又回国担任天津市胸科医院副院长、心外科主任,尤其擅长新生儿、婴幼儿复杂先心病的外科治疗。

而在影像介入科,则由黄连军教授领衔,黄连军教授于1983年毕业于白求恩医科大学,和孙立忠教授一样,他也先后在阜外医院和安贞医院任职,从事心血管疾病的影像诊断和介入治疗工作。而后又于2019年3月加入上海德达医院,开始自己人生的新征程。

超强的团队实力不说,德达还有十分先进的团队协作模式。

刘建实教授指出,在德达医院,不分心内科、心外科和介入科,所有疾病的治疗方案都是由多学科团队进行综合考量的结果,而并非单纯从某一科的角度来确诊和制定方案。“这就是德达医院一直倡导的‘one heart team’模式。我们是一个团队,我们是一个科。”刘建实教授说道。

除此之外,德达医院还与青岛大学附属医院国际医疗中心签署了合作协议,成为青岛大学医学部教学医院,和青岛大学共同培养人才,保证人才供给,共谋发展。

图 青岛大学附属医院国际医疗中心与上海德达医院签署合作协议

一流的团队,先进的模式,高超的技术,充满人文气息的理念给了德达发展前行的力量。转眼间,这所年轻的医院已经在德达人的努力之中,走过了四个春秋冬夏。在德达四周年晚宴中,德达医院首席执行官David Hoidal先生表示,相信在下一个四年,德达将会继续奋勇前行,照亮广大心血管病患者的人生路。

图 德达医院

参考文献

1.     李昆林,蒋立虹.国内外先天性心脏病发病率研究报告[J].云南医药,2020,41(03):286-289.

2.     刘迎龙,苏俊武,许耀强.不忘初心  医疗援藏——将先天性心脏病三级防治基地建在了“世界屋脊”上[J].中国医药,2020,15(10):1489-1493.

3.     于波,孔祥清,张智伟,葛均波,韩雅玲,霍勇.中国动脉导管未闭介入治疗指南2017[J].中国介入心脏病学杂志,2017,25(05):241-248.



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