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我猜到了结局,却没猜到开始 | 18封患者求助信背后

原创 2018-09-10 18:05:01 来源:中国网医疗频道

活着,看似稀疏平常。在有些人,却成了奢望。

“我猜到了结局,却没猜到开始。”

来自贵州的杨洋(化名),在「求助信」里写下这样一句话。

 

摘自杨洋的「求助信」

先天只有2个瓣叶

杨洋今年29岁,正是逐梦年华。

他却不能跑,不能跳,生命脆弱地如同一根斑驳的琴弦。

这源于他的先天性主动脉瓣二叶畸形。也就是说,在主动脉和左心室的交接处,正常人有三个瓣叶,杨洋只长了2个瓣叶,极易发生狭窄并因此导致猝死。

杨洋的病根,属于先天性心脏病(下称先心病)的一种。

先后经历过两次手术以后,在2016年,杨洋的心脏血管内长了瘤体,贴在胸骨上,再次需要开刀。

他去过的医院都不敢接收他,却为他指了一条明路——找孙立忠大夫

马凡病的救命“神”

孙立忠是学界公认的中国主动脉外科学科带头人。

2014年,在欧洲的一场学术大会上,主持人邀请孙立忠时说:现在,有请全世界主动脉夹层手术效果最好的大夫。

业内公认,主动脉手术是心血管外科中技术难度最大的手术,一向被称作“苦战、夜战、血战、死战”,死亡率曾经高达20%以上,堪称世界性难题。如今,孙立忠带领团队,凭借自创的“孙氏手术”,将死亡率降到了不足4%。

精湛的技术实力,让孙立忠敢接别人不接的患者。

正因如此,在健康界拿到的18封「求助信」里,几乎每一位患者都清清楚楚地写着:找孙立忠大夫。

 摘自戴小花(化名)的「求助信」

 摘自吕玉明(化名)的「求助信」

这几位求助人是马凡病患者。马凡病是一种基因病,主要由家族垂直遗传,遗传率50%。由于马凡病患者的心血管系统天生异常,所以自出生便蒙上了早逝的阴影,自然寿命平均仅为32岁,大多数患者会因主动脉破裂而猝死,“活着就是等死”

能让马凡病患者免于死亡的,唯有主动脉外科手术。而能操作这种高难度手术的医生,全国数孙立忠为先。

“征服主动脉外科手术,不仅需要个人技术过硬,更在于团队配合成熟。”孙立忠告诉健康界。此前,在完成全国首例孕妇胸腹主动脉瘤切除手术后,孙立忠就曾表示,团队配合久了,各环节都已非常熟练,麻醉、体外循环、监护、术前诊断,已成为一个系列工程。“在这个系列工程里,每个人相当于木桶的一根木条,我自己也是木条之一。”

寻找爱心人

但这类手术所需花费不低。

健康界翻阅18封患者「求助信」,发现每位患者需要负担的手术费在10~70万元间不等,并且大多数在20万元以上。这样的费用,对于一个普通家庭而言,着实负担较重。

尤其因为主动脉出现问题的患者,一般不能正常工作,所以多无固定收入。

而马凡病属于遗传病,许多家庭整整一大家子都是患者,更缺乏收入能力。

 

摘自薛双双(化名)的「求助信」

不甘败给死神的人们,此时又能找谁求助?

摘自崔天琪(化名)的「求助信」

被患者称作“值得生命托付的地方”,足以体现上海德达医院的实力与公信力,更凸显其敢于接其他医院不接的手术。

如此之“敢”,源于上海德达医院汇聚了中国心血管领域的“半壁江山”,由心脏大血管翘楚孙立忠担任医疗院长、心内科领军人物葛均波院士担任首席医疗官,由国内心血管影像科开拓者之一黄连军教授、先天性心脏病知名心外科专家刘建实教授担任学科带头人,云集了一批在不同学科领域颇有建树的学科骨干,提供基于综合决策而制定的最优化治疗方案。

“我希望通过创新管理模式建设,提供一套更好的为患者服务的思路,为中国医疗行业做出贡献。”作为院长的孙立忠,对德达医院寄予厚望。

但让孙立忠及其团队颇为心痛的是,现在还有很多心血管疾病患者,不能得到有效及时的诊断和治疗,尤其在西部地区更为严重。这首先由于人才方面的限制,其次还因为经济条件的限制。

“所以,我们医院从成立开始就极为重视公益事业,先后与中国华侨公益基金会、中国红十字基金会、北京康心马凡综合征关爱中心等机构联合,通过医院减免、基金投入、医院职工志愿捐赠等方式去救助更多患者。”孙立忠说,“在这个过程中,我们医生是与患者共同成长的,我们团队提升了技术,积累了经验,那么,我们就更要把好的技术与经验造福更多患者,让更多患者受益。”

健康界了解到,医院已义务救治来自25个省区的182名患者,开展公益咨询及培训活动近1000场,召开学术论坛及医生培训班近20场,不仅为患者送去了手术和知识,还培养了更多能够开展手术和治疗的医生人才。

由于在公益事业上的不遗余力和技术实力的卓越领先,上海德达医院相继获得2017年度中国公益企业、 2018中国慈善榜“年度慈善榜样”、绿色青浦建设功臣“先进集体奖”等荣誉称号,甚至还荣获了上海市卫计委颁发的第四批“医疗服务品牌”

多年以来,口碑正在病友群中逐渐扩散。

多年以来,一个个鲜活的生命又有了笑意。

杨洋也是这样。

由于杨洋病情紧急,孙立忠当机立断,让其联系与德达医院合作的公益基金寻求资助。

“我知道我死不了(这就是为什么我猜不到开头,却猜到结局)。我知道既然找到了孙主任,我就一定可以活下来,而且活得更好。”杨洋这样写到。

截至发文当日,杨洋已获得资助并顺利完成手术半年有余,生活安定。

生命的希望

“能看到这篇文章,证明我和你都还活着。”

杨洋在「求助信」首句是这样写的。

活着,看似稀疏平常。

在有些人,却成了奢望。

但是,如孙立忠一样的仁心医者,让死亡不再那么容易地掠走主动脉患者的,生命;

如德达医院一样的爱心医院,让患者不再那么艰难地寻求生的,希望。

但他们的能力依然有限。

如何才能让更多患者得到救治,回归安定生活?归根结底,或许解题答案还在医保。

值得一提的是,2018年,马凡病已被国家卫生健康委纳入第一批罕见病目录,政策利好已经照进了被这个基因怪病折腾得难见光亮的万千家庭里。

未来,在卫生健康体制改革的不断深化下,在爱心社会力量、医生、患者群体的共同努力下,对于主动脉病变患者而言,阳光明媚的日子终将到来。

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