他还是从前那个少年,只有一丝丝改变~

早期诊断、及时治疗对于患儿症状控制非常重要。

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“他还是从前那个少年

只有一丝丝改变”

9月3日,15岁的东东来到武汉大学人民医院儿科例行复查。这位几个月前出现胡言乱语、精神异常、反复抽搐症状,一度让家庭绝望的少年,如今已基本恢复正常。东东父母再三感谢武汉大学人民医院儿科主任姚宝珍教授带领的神经专业团队,火眼金睛,及时拯救了患有罕见脑炎儿子的人生。

15岁的东东来自湖北黄石。今年3月,一向健康的他因反复抽搐一周去往当地医院就诊,被诊断为癫痫并给予药物治疗。半个月后,他开始变得目光呆滞、反应迟钝、不愿与人交流却时常胡言乱语。

随着时间推移,他除了紧张时四肢缩紧、僵硬抖动之外,幻视、整夜不睡、频繁坐起、脾气暴躁、易自伤和攻击人等精神异常行为症状也愈发严重。

东东发病时正值疫情肆虐,就医极为不易,但家人仍带着他四处求医。他们辗转多家医院,东东均被诊断为癫痫或精神类疾病。但服用抗癫痫和抗精神类药物后,效果甚微。

孩子到底得了什么怪病呢?

3月28日,心急如焚的东东一家来到武汉大学人民医院儿科就诊。经详细询问病史、查看既往检查结果和体格检查后,接诊医生夏利平副教授判断:这极可能是自身免疫性脑炎。

个性化方案治疗罕见脑炎

治疗刻不容缓。姚宝珍教授考虑到东东病情特殊,必须及早给予免疫治疗和对症支持治疗,果断调配医护人员为其开设单独病区,组织包括夏利平副教授、张海菊副教授、唐荣医师、余诗倩医师、张洁医师、王舜医师在内的儿科神经专业诊疗团队,反复讨论患儿病情,为他“量身定做”了一整套个性化治疗护理方案。

62621599260847189个性化治疗反复讨论

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经腰椎穿刺,抽取脑脊液和血液检测后发现:东东的身体里出现了一种可怕的抗体——NMDAR抗体,导致他患有一种极为罕见的脑炎——抗NMDAR受体脑炎。诊断明确后,医护集中力量对他实施对症治疗。

东东的病情明显好转,未再抽搐,精神异常症状明显改善,胡言乱语和攻击行为逐渐减少,与家人及医护人员交流逐渐增加,刻板动作减少,夜间睡眠时间较前明显增多。

4月9日第一阶段治疗结束出院后,东东每月来院进行一周的治疗和复查。现在他不仅可以正常上学,还能和从前一样,和家人打羽毛球、说说笑笑、拉拉家常了。

关于儿童“自身免疫性脑炎”

专家提醒,出现胡言乱语、精神异常、反复抽搐,不一定是精神疾病或癫痫,还可能是罕见的自身免疫性脑炎。   

姚宝珍教授介绍,自身免疫性脑炎年发病率为1/10万左右,其中抗NMDAR脑炎占80%,与肿瘤和前驱病毒感染密切相关,具体发病机制目前尚不明确。由于儿童自身免疫性脑炎首发症状多为癫痫发作或精神行为异常,大部分儿科医师对此病认识不足,极易误诊为精神科疾病、癫痫、多动症等,诊断和治疗往往延误,这就需要儿科医生有丰富的临床经验和对疾病的探索精神。

而一旦延误诊治,可能会导致患儿病情加重遗留不可逆的神经精神功能障碍,有些还会合并肿瘤进一步恶化,给患儿自身及家庭带来终身遗憾。

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“儿童自身免疫性脑炎为罕见病,患儿的临床表现较成人患者更难识别。鉴于国内外目前尚无对于该病的公认的治疗指南,一旦家长发现儿童有以上症状,需及时寻求有专业经验的儿科医生就诊。”姚宝珍教授强调,早期诊断、及时治疗对于患儿症状控制非常重要。

临床上遇到急性或亚急性起病,以癫痫发作、精神行为异常、植物神经功能紊乱等为主要表现的患者,应考虑是否为自身免疫性脑炎,尽早完善自身免疫性脑炎相关抗体检测,同时进行全面的排查。对于临床高度怀疑但抗体阴性的患者,在条件允许的情况下应早期给予免疫治疗,有利于症状恢复。

据悉,抗NMDAR受体脑炎病例2010年被国内首次报道。近两年自身免疫性脑炎的患儿有逐渐增加的趋势。在武汉大学人民医院儿科被诊断为自身免疫性脑炎的患儿约20余例,经及时专业诊疗,大多数患儿已完全康复。

策 划 / 王卫星

制  作  /  杨  岑

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